You are currently browsing the archives for the Blik op de wereld category.

Per mail op de hoogte

Archive for the ‘Blik op de wereld’ Category

De brief die je niet wilt ontvangen

28 12 2011 20:10 | POSTED BY Musetta Blaauw | 2 comments

Eind november, mijn moeder was bij ons op bezoek, viel halverwege de middag zoals gewoonlijk de post op de deurmat. Tussen de post lag een brief van het AMK: het Advies Meldpunt Kindermishandeling. Ik dacht bij het openen dat ik wellicht nog in een adressenbestand stond vanuit mijn functie als Statenlid, maar de brief lezende bleek niets minder waar. De brief was aan ons gericht en ging over geuite zorgen over onze drie kinderen. Ik viel van mijn stoel van verbazing… “Wij worden beticht van kindermishandeling?” *WTF!* Dat kán toch niet? Onze kinderen ontwikkelen zich goed, zijn vrolijk, sociaal, pienter en gezellig. Als wij iets grof verkeerd zouden doen, dan zouden onze kinderen toch niet zo goed in hun vel kunnen zitten? Er moest sprake zijn van een misverstand. Na contact met de dossierhouder van het AMK bleek dat er geen sprake was van een misverstand: iemand in onze omgeving had deze melding, anoniem, tegen ons gedaan en zij moeten elke melding serieus nemen en dus werden wij als ouders uitgenodigd op gesprek om de zorgen te bespreken.

Na de klap in ons gezicht en een nacht slecht slapen hebben we elkaar in de ogen gekeken en ons vertrouwen weer hervonden in onszelf en in onze kinderen. Als wij iets verkeerd doen dan spiegelen onze kinderen dat en zullen we dat aan hun gedrag meteen merken. Deze melding moet gedaan zijn uit onwetendheid of uit treiterij.

Het gesprek dat we de week erop hadden was open en prettig. De dossierhouder was een zeer betrokken en vriendelijke man. Hij en zijn collega hebben ons geen moment het gevoel gegeven dat we bij voorbaat al een stempel ‘kindermishandelaars’ hadden gekregen. De gedane melding raakte kant nog wal en opnieuw vielen we van onze stoel. We werden boos dat iemand zoveel onzin bij elkaar kan vegen. Het bevatte halve incidenten die op elk kind in ons hofje zou kunnen slaan, aangevuld met aannames en meningen. Er was geen enkel vaststaand feit gemeld, behalve dat we voor Nura vrijstelling van de leerplicht hebben, en bevatte naast een aantal dingen over de kinderen vooral een aantal zaken over mij, maar ook die waren niet gestaafd met feiten. Overduidelijk kwam naar voren dat de melding gedaan is door een van onze buren. Iemand die ons ook buiten het hof kent en/of leest. Dat zijn er niet zoveel. Na gehoord te hebben dat de datum van de melding 3 november was, de dag dat wij op twitter zetten dat we ons nieuwe huis gekocht hebben en de dag dat er via een twitter-roddelcircuit duidelijk werd dat wij naar Turkije zouden gaan, is het voor ons helemaal duidelijk wie deze melding gedaan heeft.

Het onderzoek is inmiddels afgerond. We hebben een lovende brief binnen van het AMK waarin zij aangeven dat er geen enkele zorg is rondom ons gezin. Dat ze ons hebben leren kennen als liefdevolle en betrokken ouders en dat hun bevindingen werden bevestigd door onze huisarts, het consultatiebureau, de logopediste en de cranio-therapeut van Julyan. De orthopedagoog die bij ons op huisbezoek is geweest en die Nura onderwierp aan een suggestief brievenbusspelletje (stel doosjes, elk doosje staat voor een gezinslid en Nura moest briefjes met daarop een tekst erop in het meest passende doosje doen “Bij wie zit je graag op schoot?” “Wie maakt jou verdrietig” “Wie geeft jou wel eens een klap”), concludeerde dat “in ons gezin een ontspannen sfeer heersde, een open contact tussen partners en kinderen en dat Nura een gezonde en goed verzorgde indruk maakte.” En hoe heftig we schrokken van de eerste brief, deze tweede brief ontroerd minstens zoveel. Het AMK, de professionals om ons heen, de orthopedagoog: allemaal kijken ze met hun professionele bril, niet geleid door emoties en afgunst, en vinden ze dat het goed gaat met onze kinderen! Dat hebben we maar mooi zwart-op-wit!

En dus hebben we deze aanval ook weer overleefd zijn we ‘goedgekeurd’. Een groot stempel op ons dossier als ‘valse melding’ en de tip om het dossier niet te laten vernietigen zodat deze valse melder niet opnieuw de kans krijgt om ons opnieuw te melden.

Inmiddels ook met een paar van onze buren gesproken. En zij uiten ook hun verbazing en begrijpen niet dat iemand een dergelijke melding tegen ons zou doen. Dat doet ons vertrouwen in onze buren weer een beetje terugkomen. Hoewel we heel erg uitkijken naar onze verhuizing eind januari, willen we niet negatief terugkijken op onze tijd hier in Den Haag. We wonen in een superfijn hof met geweldig leuke buren. Een rotte appel zou geen stempel moeten drukken op dat gevoel. En ja, ik ben de eerste die toegeeft dat iemand die tot zo iets in staat is, die een verstoorde burenrelatie zo ver laat gaan dat er kinderen in betrokken worden en de dupe van worden, iemand is waar ik graag ver weg van verhuis. Dat iemand met ons een probleem heeft, dat is prima. Kan gebeuren, maar om ons een hak te zetten, puur omdat we een ander huis hebben gekocht en omdat we een micromiliscule kans op ooit een zwangerschap hebben, en dat via onze kinderen te doen, dat is lager dan ik ooit gedacht had dat iemand toe in staat was.

Nog 33 dagen en dan verhuizen we.

Waar een wil is…

25 12 2011 21:15 | POSTED BY Musetta Blaauw | 2 comments

Mijn zoon Julyan, nu 3,5 jaar oud, is geboren met een dubbelzijde, volledige schisis – een dubbele spleet in lip, kaak en gehemelte. Toen hij 20 weken oud was is zijn lip gesloten en vlak na zijn eerste verjaardag is het zachte gehemelte en zijn huig gesloten. Zijn kaak en zijn harde gehemelte (voor in zijn mond) zijn nog open en zullen tijdens de komende jaren nog gesloten gaan worden. Vanaf dat we de diagnose kregen tijdens de structurele echo tijdens mijn zwangerschap, zijn we gaan lezen over schisis. Overal lazen we dat kinderen met een open gehemelte niet aan de borst kunnen drinken, maar zelden een kaarsje kunnen uitblazen en niet met een rietje kunnen drinken: “Een kind met een open gehemelte is fysiek niet in staat om een vacuum te maken en zuigen is dus niet mogelijk”.

De eerste drie weken van zijn leven bewees Julyan al dat je helemaal niet perse hoeft te zuigen om aan de borst te drinken. Hij hapte aan en ‘kauwde’ als het ware op de tepel om zo een toeschietreflex op te wekken. En als de melk toeschoot hoefde hij alleen maar te slikken. Vast voedsel zou constant in zijn neus terecht gaan komen en hij zou zich constant verslikken. Julyan verslikt zich nooit en nooit komt er voedsel of vloeistof via zijn neus naar buiten. Op zijn tweede verjaardag blies Julyan de kaarsjes op zijn taart uit.

Gisteren wist ik dit vast te leggen. Hard werken, flink oefenen en een hele dosis wilskracht zorgden ervoor dat ook de laatste ‘fysieke onmogelijkheid’ met voeten getreden werd. Mijn zoon drinkt, met een open gehemelte, uit een rietje. Zijn trotse gezicht terwijl hij een klein slokje chocomel wegslikt doet mijn moederhart smelten.

Mijn zoon bewijst dat iemand die zegt dat iets niet kan, dat iets fysiek onmogelijk is, dat dat op geen enkele manier een beperking hoeft op te leveren. Als je gelooft in jezelf, hard werkt en bereid bent om ook teleurgesteld te worden, dan ligt er een wereld van mogelijkheden aan je voeten. Ik ben ontzettend trots dat Julyan, met 3,5 jaar, al stevig in zijn schoenen staat om zijn eigen weg te kiezen, met de beperkingen die het leven hem gegeven hebben, maar zonder zijn hoofd te laten hangen en te accepteren dat iets niet kan alleen maar omdat anderen hem zeggen dat het niet kan.

Het Turks Avontuur

16 12 2011 21:33 | POSTED BY Musetta Blaauw | 6 comments

Afgelopen dinsdagochtend stonden we om 3.00 naast ons bed. Snel douchen, Taegan aankleden, Nura en Julyan een kus geven en in de auto naar Schiphol. Om 5.00u vlogen we naar Antalya, Turkije waar ons een dag voor afspraken te wachten stond. Na het inchecken in het hotel en ontbijt (het was inmiddels al 12.00 lokale tijd) stapten we in de auto naar het ziekenhuis waar we werden opgewacht door de cameraploeg en Anita Witzier. Samen met hen, gevolgd door draaiende camera’s ontmoetten we gynacologe Dr. Münire Erman Akar. Ze deed een intake met ons: vroeg me naar mijn medische geschiedenis en naar mijn vruchtbaarheidsgegevens. De eerste stap om te kijken of ze ons zou kunnen helpen zou afhangen van of ik nog een goede eicel-reserve zou hebben. Een echo volgde waaruit bleek dat ik ruim voldoende follikels in mijn eierstokken had om te kunnen aannemen dat er nog een ruime eicel-voorraad zou zijn. #check

Na dit onderzoek en gesprek gingen we op bezoek bij Derya, de vrouw die 4 maanden geleden een donorbaarmoeder heeft gekregen. Derya is een geboren zonder baarmoeder. Toen ze trouwde met haar man en zwangerschap uit bleef, kwam ze 2,5 jaar geleden bij Dr. Erman Akar terecht, ze was toen 18 jaar oud. De diagnose was snel gesteld: Derya had MRK-syndroom.  Hun droom zakte in elkaar toen ze het hoorde. Ze zou nooit moeder worden. Draagmoederschap is in Turkije bij wet verboden. Haar zus bood aan om een kind voor haar te dragen en dan zouden ze gaan verhuizen naar het buitenland. De plannen werden gemaakt, maar toen kwam Dr. Erman Akar met hoop: ze was samen met een aantal zeer begaafde artsen bezig met het ontwikkelen van de techniek van baarmoedertransplantatie en Derya werd op de wachtlijst gezet. Toen het team er klaar voor was en de allereerste donorbaarmoeder beschikbaar kwam bleek dat Derya een perfecte match was. En zo kreeg Derya, 2,5 jaar na het horen dat ze nooit zwanger zou kunnen worden, toch een nieuwe kans en hoop!

De hoop was van haar gezicht te lezen. Ze straalde. Ze was opgezwollen door de anti-afstotingsmedicatie maar ik heb zelden een dapperdere en stralendere vrouw gezien. Ze straalde alsof ze al zwanger was! Het was een emotionele ontmoeting en haar kracht en verhaal gaf hoop! Deze techniek van baarmoedertransplantatie geeft vrouwen weer hoop op levensgeluk in de ogen van hun kind zien. Derya was daar het stralende voorbeeld van. En ze was nog niet eens zwanger, maar voelde zich goed, ook al zat ze onder de medicatie om afstoting en infecties tegen te gaan. Ze was inmiddels 4x ongesteld geworden. In een vriezer liggen 12 embryo’s van haar en haar man te wachten tot ze komende zomer een kans krijgen. Twaalf potentiële levens voor hen.

Na de ontmoeting met Derya hadden we even een moment rust om even wat te drinken. Hoewel iedereen in Antalya deed alsof het winter was, hadden wij het hartstikke warm. Ze verklaarden ons voor gek dat we met korte mouwen en zonder jas aan rond wandelden. Wij puften en zuchtten van de warmte: in het ziekenhuis stonden de thermometers zeker op 25 graden en buiten scheen de zon en was het heerlijk fris lenteweer. Het kerstgevoel waren we meteen kwijt.

De afsluiter van deze dag in het ziekenhuis bestond uit een interview van Anita Witzier met de chirurg uit het team. Ze stelde hem veel technische vragen. Voor ons heel interessant om mee te luisteren want de vragen gingen ook over de risico’s van een dergelijke ingreep en over de impact op het leven en op het ongeboren kind.

De risico’s van de operatie zijn niet groter of kleiner dan bij andere operaties. De operatie is wel lang. Ze zijn ca. 5 uur bezig met het loshalen van de baarmoeder uit het lijf van de donor (in Derya’s geval een overledene) en daarna zijn ze even lang bezig om de baarmoeder in het lijf van de ontvanger te plaatsen en alle vaten aan te sluiten. Gebruik maken van een overledene als donor heeft voordelen ten opzichte van het gebruik van een levende donor. Bij een overledene kan de chirurg veel gemakkelijker lange vaten uitnemen zonder rekening te hoeven houden met hetgeen achterblijft. Dat maakt het gemakkelijker aansluiten. Maar, net als in Nederland is er een hopeloos tekort aan donoren in Turkije en is de wachtlijst voor een donororgaan lang. Daarbij komt dat een match maken tussen donor en ontvanger minder gemakkelijk is als iemand niet een familiaire band heeft. Ze verwachtten dat ze na nog 1 of 2 transplantaties gedaan te hebben genoeg techniek onder de knie hebben om de overstap te maken naar gebruik van levende donoren.

Het grootste risico van deze operatie was volgens de arts de afstoting. Maar, zo gaf hij aan, afstoting is niet levensbedreigend mits het team er snel bij is. Derya wordt daarom goed in de gaten gehouden, zowel met vaginale echo’s als met bloedonderzoeken. Ze slikt een hoge dosis anti-afstotingsmedicatie dat ook haar natuurlijke afweersysteem plat legt. Om ervoor te zorgen dat ze daardoor geen infecties oploopt krijgt ze antibiotica en antischimmelmedicatie. Ze zijn inmiddels de medicatie iets aan het afbouwen en hopen dat ze over een half jaar de medicatie afgebouwd hebben naar een veilige dosis om zwanger mee te kunnen worden. Ze weten al dat een donororgaan (van nier of lever patiënten) hebben en zwanger worden geen grote gevaren oplevert, mits goed in de gaten gehouden. Het ziet er bij Derya allemaal heel goed uit en ze vertoont geen enkel teken van afstoting.

En toen gingen we naar het hotel. We waren inmiddels al erg lang wakker en ook Taegan zat wel aan zijn taks. We hebben Taegan even lekker laten douchen en hebben hem daarna op bed gelegd. Toen hij sliep zijn wij nog even wat gaan eten in de foyer van het hotel en daarna zijn we ook gaan slapen. Mijn hoofd zat zo vol met een overload aan informatie, indrukken en gedachten dat ik maar weinig sliep. Daarnaast was het warm, de verwarming deed het wel, maar de airco leek uitgeschakeld. En dus was het rond de 25 graden in onze kamer. Tropisch…

De volgende ochtend gingen we weer naar het ziekenhuis. We hadden weer een afspraak met Dr. Erman Akar. We hadden een lijstje met vragen meegenomen, maar in het kwartier dat zij aan het woord was gaf ze al antwoord op 6 van de 7 vragen. Ze vertelde over de risico’s, over de wachtlijsten, over de tijdsinvestering en over wanneer ze met de volgende patiënt zouden gaan beginnen. Ze vertelde ons dat we niet op de wachtlijst zouden komen, maar dat ze ons wel, over een paar jaar, als ze nog 4 of 5 succesvolle operaties gedaan hebben, met een levende donor wilden helpen. Daarbij gaf ze duidelijk te kennen dat ze ons het traject als arts zou ontraden: de medicatie, de tijd in het ziekenhuis, het feit dat baarmoedertransplantatie ‘maar 1 kind’ zou opleveren en dat de kosten hoog zouden zijn. Ze raadde ons aan om toch voor draagmoederschap te gaan, want dat was legaal in Nederland en dat zou veel minder medische risico’s geven. Een duidelijke boodschap die erin hakte…

Het voelde als ongesteld worden terwijl je hele lijf al alle symptomen van een prille zwangerschap vertoond. De energie van Derya, de begaafdheid van de artsen, ons eigen doorzettingsvermogen en kracht om dingen voor elkaar te krijgen… En dat alles bij elkaar, waar ik graag had gehoord: “als jullie er samen over uit zijn, dan zijn jullie welkom!” hoorden we een iets ander geluid. “Jullie zijn welkom, we hebben (straks) de kennis en kunde, maar kies liever voor draagmoederschap” dat viel op een oud zeer.

Ik wil geen draagmoederschap. Ik heb geroken aan het zelf kunnen dragen van mijn kind. Zelf, samen, als gezin en groter gezin in wording, bij elkaar en alleen met elkaar. Zonder een vreemde die jouw baby in haar buik draagt waar je alleen van de buitenkant contact mee kan maken. Pandora’s box is geopend. Nu terug naar draagmoederschap, met de uitermate vervelende ervaring die we daarmee hebben gehad, dat is even behoorlijk schakelen. Ik word fysiek misselijk als ik eraan denk om mijn gezin weer open te stellen voor een dergelijk risico. Een medisch risico lopen tegenover een mentaal risico lopen, waarbij het mentale risico niet weg is na de bevalling, daar waar alle medische risico’s dan wel weg zijn. De impact van baarmoedertransplantatie zal, in het jaar voor de zwangerschap groot zijn en heftig, maar is weg op het moment dat de baarmoeder na de bevalling weer verwijderd is. Een draagmoeder, zeker als er geen ‘zakelijke’ (lees: commerciele) afspraak is, zit je gezin en je kind veel langer aan vast en kan een veel grotere impact hebben op de lange termijn.

Het is een dilemma. Drie opties en geen van de drie zijn leuke opties. Baarmoedertransplantatie, draagmoederschap of kappen. Ik weet het niet.

Zoals het ook met ongesteld worden, terwijl je hele lijf al alle symptomen van een prille zwangerschap vertoond, is, na en dag van heftige teleurstelling, krabbel je in de loop van de week weer op. Droog je je tranen en recht je je rug. Vooruit kijken: daar liggen kansen en daar ligt hoop. En zo werd ik vanochtend wakker. Er is hoop. Er zijn kansen. En wellicht zullen we ze gaan grijpen. Welke van de risico’s we durven te gaan nemen, dat weten we niet. Dat hoeven we ook nog niet te weten. Eerst is er nu even #hierennu. En dat is even genoeg. Ons weg ligt voor ons en wie weet waar wegen kruizen en wat er verder nog op ons pad komt. #hierennu en dan komt ooit vanzelf!